7-miesięczna Julka z Nowego Miasta Lubawskiego po życie poleci do USA

O Julce pisaliśmy na początku stycznia tego roku. Wówczas do pełnej kwoty brakowało jeszcze prawie 3 mln zł. Z prośbą o pomoc dla Julki zwróciła się do naszej redakcji Joanna Fuhrmann z Majewa, w gm. Morzeszczyn. Zapytana, dlaczego to robi, odpowiedziała:
- Jest to zwykły ludzki odruch na pomoc innym. Nieważne czy są to dzieci z rodziny, dzieci Polskie czy z rodzinnych stron, jak w przypadku Julci ( pani Joanna pochodzi z Nowego Miasta Lubawskiego – przyp. red.). Nigdy nie przechodzę obojętnie, jeśli w grę wchodzi ludzkie życie. A jeśli chodzi o malutkie, niewinne iskierki, to serce pęka, bo wszystko wydaje się być niesprawiedliwe.

Takie historie od zawsze mnie poruszały i staram się pomagać na ile mogę, by choćby niewielką cegiełkę dołożyć od siebie. Jeśli nie jest to wpłata z mojej strony, to przekazuję na licytację różne rzeczy. Niekiedy też wysyłam SMS-a na daną fundację lub wykupuję posiłki dla dzieci. Ostatnio regularnie pomagam dzieciom z Afryki - potrzebujących jest wielu. Niekiedy zwykłe udostępnienie postu lub nagłośnienie sprawy przynosi wielkie efekty. Zawsze to lepsze niż obojętność. Bo tak wiele osób wobec tragedii ludzkiej przechodzi obojętnie.

Najgorsze jest to, że nasz rząd tak mało pomaga rodzinom w ciężkich przypadkach, serce się kraje na samą myśl, że rodziny chorych osób muszą prosić obcych ludzi o pomoc. Wielokrotnie też jest tak , że szybciej pomoc okazują ludzie, którzy sami nie posiadają wiele – kontynuuje pani Joasia. - Oni rozumieją ludzkie nieszczęście, dlatego wyrażają chęć pomocy. Zawsze powtarzam pomagajmy, bo warto. Bo dobro powraca, to co dajemy wraca z podwójną siłą.

Teraz, kiedy już wiadomo, że cała kwotę udało się zebrać i Julka poleci do Stanów Zjednoczonych na ratującą jej życie terapię, pani Joanna nie kryje radości. - Nie umiem wyrazić radości, jaka czuję – mówi. - Tak wielu ludzi zaangażowało się w pomoc na rzecz naszej Iskierki (tak nazywają Julę internauci).
Julka jest już w domu. Do USA poleci z rodzicami już w przyszłym miesiącu.
- U Julci wszystko dobrze, dostaje zupki, trawi jedzonko i nie wymiotuje – mówią rodzice dziewczynki. - Jesteśmy bardzo zadowoleni z założonego PEG-a, ponieważ podczas karmienia nie musimy pilnować jej rączek. Wcześniej bardzo obawialiśmy się, że wyciągnie nimi sondę z noska podczas karmienia. Mimo że tego problemu jakiś czas już nie ma, to czasami o tym zapominamy. Jak tylko widzimy, że coś kombinuje, to momentalnie reagujemy. Szybko jednak orientujemy się, że przecież może sobie majtać rączkami po twarzy jak tylko zechce – dodają.

Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu Julka wreszcie wróciła do domu.

- Jesteśmy mega wyczerpani szpitalem, zbiórką i samym faktem, że Julia jest chora na SMA i musimy przez to wszystko przechodzić… - przyznają rodzice dziecka. - Teraz jesteśmy nauczeni wielu nowych czynności, które musimy wykonywać, by sytuacja z grudnia się nie powtórzyła. Jednak musimy pamiętać, że nawet jeśli stanęlibyśmy na rzęsach, to wszystko może się zdarzyć. Choroba z jaką zmaga się Julia jest nieprzewidywalna. Julka jest w trakcie badań i testów. Niestety, Julia nie nadaje się na lot zwykłym samolotem z innymi pasażerami, gdzie może być mnóstwo bakterii i wirusów. Julka jest od jakiegoś czasu rozintubowana, dlatego musimy być bardzo ostrożni i nasze działania mogą potrwać dłużej niż przy Julki poprzednikach.

Jednak perspektywa wylotu do USA – zebrana pełna kwota potrzebna na opłacenie terapii genowej – to bardzo wyczekiwany przez rodziców, rodzinę Julki światełko nadziei na nowe, lepsze życie dla dziewczynki.
Los nie szczędził problemów rodzicom Julki. Kilka tygodni po narodzinach dziecka dowiedzieli się, że Julka jest ciężko chora. W trzecim tygodniu zauważono, że za mało się rusza i jest zbyt wiotka. Rodzice jeździli z córeczką do lekarzy i niestety potwierdziły się obawy- Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy). Musieli jechać do kolejnego szpitala gdzie leczy się takie dzieci jak Julka. Po całodziennych badaniach przez rożnych specjalistów okazało się, że dziewczynka jest za słaba na leczenie Nusinersenem, bo nie rokuje, a to jedyny lek dostępny na rynku w Europie, który potrafi zatrzymać postęp choroby.

SMA to ciągła walka. Lekarze powtarzali, że Julka będzie musiała używać pionizatora, nosić gorsety i używać specjalnego wózka, że obecny lek nie leczy choroby tylko ją powstrzymuje. Mama dziewczynki często płakała, a tata był bardzo smutny, ale dzięki wielu Dobrym Ludziom uwierzyli, że dadzą radę walczyć o zdrowie córeczki i zbiorą pieniądze na leczenie i rehabilitacje. I się spełniło.
Jeszcze nie tak dawno mama Julki mówiła:

- Skręca mnie od środka jak patrzę na nią, taką bezradną, ona jeszcze nie wie co się wokół niej dzieje. Nie wie, że jej życie zależy od tego czy uzbieramy na jej leczenie. Na najdroższe leczenie świata. Od jakiegoś czasu mam koszmary... Dziś miałam najgorszy z możliwych. W tym śnie biłam samą siebie z bezsilności. Tak bardzo marzę o tym, aby po prostu mieć możliwość wyjść na spacer z córką. Tak z miejsca! Bez szukania strzykawek do karmienia i bez tej szpitalnej aparatury. Marzę o tym, aby chociaż w jakimś stopniu mogła robić to co ja będąc dzieckiem.

Dla Julki jedyną szansa na życie jest terapia genowa Zolgensma, która dostępna jest jedynie w USA. Polega ona na jednorazowym podaniu horrendalnie drogiego leku, który zatrzymuje podstępną chorobę. Lek można podać dziecku, które nie ukończyło jeszcze drugiego roku życia.

Zolgensma jest najdroższym lekiem świata – cena katalogowa jednego opakowania w USA wynosi 2,125 mln dolarów amerykańskich. To prawie 10 mln zł.

Dla Julki, ludzie o dobrym sercu, zebrali potrzebną do uratowania jej życia. Jest jednak jeszcze dużo dzieci, które również cierpią na SMA. Należy do nich, m.in. Patryk Radwański. Również pisaliśmy o nim w styczniu. W tym przypadku też liczy się każdy dzień, godzina, by jak najszybciej Patryś mógł skorzystać z takiej samej terapii.

Wystarczy wejść na Siepomaga i dokonać wpłaty.

Można też tradycyjnie dokonać wpłaty na konto
NUMER KONTA
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem
21061 Julia Rówczyńska darowizna
Odbiorca
Fundacja Siepomaga

Jak wesprzeć rodziców Patrysia w ich walce o życie, zdrowie syna?

Możesz dokonać wpłaty tradycyjnie na konto:
Fundacja Siepomaga
Numer konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem: "21000 Patryk Radwański darowizna"