8-miesięczna Julka Rówczyńska zaliczyła już swój pierwszy lot - lot po zdrowie - życie do USA

Krystyna Paszkowska
Krystyna Paszkowska
Julka Rówczyńska z Nowego Miasta Lubawskiego, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni, znany jako SMA typu 1, typu niemowlęcego, poleciała po zdrowie do Stanów Zjednoczonych.

O Julce pisaliśmy na początku stycznia tego roku. Wówczas do pełnej kwoty (około 10 mln zł) brakowało jeszcze prawie 3 mln zł. Z prośbą o pomoc dla Julki zwróciła się do naszej redakcji Joanna Fuhrmann z Majewa, w gm. Morzeszczyn.

Kiedy już wiadomo było, że całą kwotę udało się zebrać i Julka poleci do Stanów Zjednoczonych na ratującą jej życie terapię, pani Joanna nie kryła radości. - Nie umiem wyrazić radości, jaką czuję - mówi. - Tak wielu ludzi zaangażowało się w pomoc na rzecz naszej Iskierki (tak nazywają Julkę internauci).

Teraz mamy kolejną dobrą nowinę. Chociaż w kraju wstrzymano wszystkie loty, to Julka i czwórka innych dzieci, poleciała po zdrowie do USA.

- Wczorajszy dzień był pełen wrażeń - napisała 18 marca na swoim profilu mama Julki. - O 4 pobudka by na 7 być w szpitalu. Julcia została zbadana i została jej podana Spinraza (5 dawka) a następnie tego samego dnia opuściliśmy szpital. Wszystko przebiegło jak zwykle dobrze, Julcia została odizolowana od reszty dzieci a na sali mógł przebywać jeden rodzic dla bezpieczeństwa? Z uśmiechem, ale z prędkością światła opuściliśmy szpital, bo nie wiadomo jak zareagowałoby dziecko z SMA na koronawirusa...

Rodzice Julki jeszcze przed wylotem do USA zakupili respirator. 21 marca w podróż po zdrowie - życie.

Swój pierwszy lot Julka zniosła dobrze.

- Postanowiliśmy już od samego wyjazdu z domu podłączyć Julcię do respiratora by jak najlepiej zniosła podróż - mówią rodzice dziewczynki. - W samolocie czuła się na tyle dobrze, że mogliśmy nawet zdjąć maskę. Mimo całej atmosfery w związku z koronawirusem czuliśmy się bezpiecznie lecąc z firmą Air Med. Na miejscu zostaliśmy przyjęci przez konsulat i osoby z fundacji. Trafiliśmy na dobrych ludzi.

Przypomnijmy, Julka choruje na SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. To schorzenie w wyniku, którego obumierają neurony odpowiadające za pracę mięśni. Jej efektem jest powolne słabnięcie mięśni ciała, które w końcu prowadzi do ich całkowitego zaniku. Ostatnią szansą dla Julki jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. To najdroższa na świecie terapia. Trzeba było zebrać prawie 10 mln zł żeby dziewczynka miała szansę na normalne - zdrowe życie.

Koronawirus: odwołane szczepienia i operacje

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3