Dla małej Oli każdy dzień to walka z czasem. Schorzenia, z którymi się zmaga wiążą się z niewydolnością krążenia oraz faktem, że serce w niedalekim momencie może nie wytrzymać nadciśnienia płucnego. Każda infekcja może skończyć się dla dziewczynki tragicznie.
Aleksandra Dzienniak urodziła się w styczniu jako czwarte dziecko w rodzinie. Ma trzech starszych braci.
- Kiedy dowiedzieliśmy się, że będzie to dziewczynka, skakaliśmy z radości! Ciąża przebiegała prawidłowo, a Ola urodziła się w 35. tygodniu ciąży, otrzymując magiczne 10 punktów w skali Apgar – mówi Wioleta Dzienniak, mama dziewczynki. - Nasza radość nie trwała długo. W drugiej dobie po porodzie lekarze szpitala rejonowego niepokojące objawy i zamiast wyjść z dzieckiem do domu trafiliśmy do Kliniki Kardiologii Dziecięcej. Od teraz każda minuta ciągnęła się w nieskończoność. Czekaliśmy jak na szpilkach, co pokażą wyniki badań. U córeczki stwierdzono wadę serca w postaci wspólnego pnia tętniczego typu czwartego. Wadę, którą trzeba naprawić operacyjnie, ale nikt w Polsce tego nie zrobi – dodaje.
Mimo swoich schorzeń Ola jest pogodnym dzieckiem. Fizycznie rozwija się z niewielkim opóźnieniem, jednakże jest rehabilitowana z dobrym skutkiem.
- Jak każdy maluch świat poznaje przez zabawę. Interesuje się otaczającym światem. Jest komunikatywna i pogodna. Są pewne trudności w karmieniu Oli, gdyż męczy się podczas spożywania posiłków ze względu na trudności z oddychaniem. Jest dosyć malutka – mówi pani Wioleta.
Jak wygląda leczenie?
Ola jest stałą pod opieką UCK Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca w Gdańsku. Ordynator oraz inni lekarze oddziału przekazali informacje rodzicom, że w Polsce nikt dziewczynki nie zoperuje, gdyż wada serca jest bardzo złożona i niestety nikt się nie zajmuje takimi schorzeniami. Sytuację dodatkowo skomplikowała panująca pandemia koronawirusa.
Dokumentację medyczną Aleksandry przekazano prof. dr hab. n.med. Jackowi Mollowi z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, dr Adriano Carotti w I.R.C.C.S. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù w Rzymie. Konsultacją sprawy dziewczynki zajmował się również kardiochirurg z Krakowa prof. Edward Malec. Niestety do tej pory nikt nie wydał pozytywnej rekomendacji w sprawie operacji.
Pozytywna odpowiedź przyszła natomiast z Lucile Packard Children's Hospital w Stanford. To jednak nie rozwiązuje problemów, gdyż koszt leczenia wynosi ponad 7 mln zł.
- Na dokumencie, który otrzymaliśmy ze Stanów, widnieje kwota przekraczająca 1,6 mln dolarów. Przecież to są pieniądze, które przekraczają jakiekolwiek wyobrażenie. Dla nas, osób z małej wioski na Pomorzu zupełnie nieosiągalne. Pewnie przez całe życie nie bylibyśmy w stanie ich zarobić, a są potrzebne na już. Operacja musi się odbyć, zanim Olusia skończy roczek – wyjaśnia mama dziewczynki.
Na kosztorysie widnieją 3 pozycje:
- Koszt przeprowadzenia dodatkowych badań.
- Koszt przeprowadzenia cewnikowania.
- Koszt operacji.
Skąd bierze się granica 1 roku życia?
Granica wynika z rekomendacji z UCK Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca w Gdańsku oraz ogólnych wskazań Kardiologów i Kardiochirurgów, ponieważ z biegiem czasu z wadliwym sercem może wytworzyć się nadciśnienie płucne, co znacznie skomplikowałoby leczenie operacyjne, bądź nawet je uniemożliwiło.
Każda pomoc na wagę złota
Odkąd nadszedł kosztorys z USA lokalna społeczność wraz z rodzicami co weekend organizuje pikniki, sprzedając m.in. domowe smakołyki, rękodzieła, wyroby domowe i przekazane dary przez darczyńców.
- Zbiórka zasilana jest również poprzez kolektę do puszek przez wolontariuszy. Jest również grupa licytacyjna na Facebooku, na której odbywają się licytację przedmiotów przez członków grupy, która liczy prawie 4 tysiące osób – wyjaśnia Marta Kalamon, współkoordynatorka akcji.
Cały czas trwa również zbiórka pieniędzy na zebranie środków na operację. Każdy może do niej dołączyć klikając TUTAJ.
- Olusia przechodzi rehabilitację, ale teraz najważniejsze jest to, by uratować jej serduszko! Nie możemy pozwolić, żeby na drodze stanęły nam pieniądze, dlatego w akcie desperacji zwracamy się o pomoc - mówi pani Wioleta.
Ponadto prowadzony jest fanpage na Facebooku, gdzie można śledzić życie oraz wydarzenia związane ze wspieraniem dziewczynki: https://facebook.com/olenkamarzy
Zbiórkę środków można wesprzeć również za pomocą subkont w dwóch funcacjach:
- Fundacja Serce Dziecka - https://www.sercedziecka.org.pl/potrzebuja-pomocy/8681-dzienniak-aleksandra/?fbclid=IwAR1I2CMXcNk-KcderiPDf31wV0Zz9nV75HnaN-oRCBWsx6PlzRvxJB3bLR0
- Stowarzyszenie Rodziców Wychowujących Dzieci Niepełnosprawne „Dziecko Miłości” w Kaliskach - https://www.siepomaga.pl/srwdn
Obecnie rodzice dysponują ok. 7 proc. wymaganych środków.
WARTO WIEDZIEĆ
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?