Gmina Gniew: pomóżmy Zuzi Draheim wrócić do zdrowia. W grupie siła!

Mieszkająca w Polskim Gronowie Zuzia w głębi serca jest radosną nastoletnią dziewczynką, ma młodszą siostrę, wspaniałych rodziców i opiekuńczych dziadków, do pełni szczęścia brakuje jej tylko jednego - zdrowia.

Od wielu lat rodzice dziewczynki robią wszystko co w ich mocy, aby Zuzi żyło się jak najlepiej. Przecież żaden rodzic nie przejdzie obojętnie obok cierpienia dziecka. Dziewczynka nie mówi i ma ogromne problemy z poruszaniem się. Koszmar rozpoczął się wraz z usunięciem bordowego znamienia, które przez 4 miesiące, od chwili narodzin, rozwijało się nad uchem dziewczynki. Okazało się, że jest to naczyniak jamisty. W czasie zabiegu, który przeprowadzono nowoczesną laserową metodą, Zuzia miała niespełna 4 miesiące. Wówczas zaczęły się schody. Zdrowa dziewczynka, której stan po narodzinach oceniono na 9 punktów, nagle przestała wodzić wzrokiem i zaczęła się dziwnie zachowywać. Okazało się, że to problemy neurologiczne. Od czasu zabiegu dziewczynka cierpi na nawracające ataki epilepsji, kiedy była malutka, dochodziło nawet do 200 ataków w ciągu doby. Niewykluczone jest, że to właśnie zabieg dał impuls do rozwoju tej choroby. Na tym jednak koszmar dziewczynki się nie kończy, a w rzeczywistości dopiero zaczyna!

Zuzia miała 3 lata kiedy zdiagnozowano u niej wrodzoną wadę serca. Mimo że była po czterech narkozach i zabiegu, dopiero po takim czasie rozpoznano chorobę. Można powiedzieć, że chorobę wykryto przez przypadek. Konsekwencje tak długo nie leczonej wady widoczne są do dzisiaj. - Już wcześniej zauważyłam, że Zuzia po wysiłku dostaje bordowe plamy na twarzy - mówi pani Katarzyna, mama dziewczynki. - Mówiłam o tym neurologom, ale nikt nic z tym nie zrobił. Może gdyby lekarze tuż po porodzie robili wszystkie podstawowe badania u noworodków, wady Zuzi zostałyby wykryte wcześniej i może uniknęłaby wielu komplikacji.

Serce Zuzi było w krytycznym stanie - nie było podzielone na dwie przegrody, miało powykręcane żyły, nawet krew przepływała w niewłaściwym kierunku. Od razu po diagnozie Zuzię zapisano na operację, na którą, gdyby nie znajomości, czekałaby trzy lata. „Takie są procedury” - powiedział do rodziców lekarz. Rodzice wiedzieli jednak, że trzyletnie oczekiwanie oznacza wyrok śmierci. Na szczęście operację udało się przeprowadzić pół roku po diagnozie.

- Operacja miała trwać 3 godziny, a trwała prawie 14 - wspomina ze łzami w oczach pani Katarzyna. - Okazało się, że wada jest znacznie bardziej skomplikowana niż lekarze przypuszczali. Przed operacją przygotowano łaty, którymi miano, mówiąc obrazowo, załatać serduszko. Okazało się jednak, że są one za małe i lekarze wycięli jeden wielki płat z osierdzia, z niego zrobiono łaty. Reanimacja córki trwała ponad dwie godziny. Lekarze pobudzali serce prądem, później użyto stymulatora. Niestety, Zuzia mogła być pod tym stymulatorem tylko 7 dni. Z każdym dniem traciliśmy wiarę. Dokładnie siódmego dnia serce podjęło pracę, i to samo, bez żadnej pomocy! Nawet lekarze byli w szoku.

Niestety, na tym nie koniec problemów dziewczynki. Kiedy wszystko zaczęło się powoli układać, a serce było w dobrej kondycji, ataki padaczki nadal występowały, ale rehabilitacja przynosiła świetne efekty, wówczas, na domiar złego, okazało się, że dziewczynka jest zakażona gronkowcem złocistym. Od tego czasu, czyli od 2014 r., zaczęła się walka o przetrwanie. Często nawracające infekcje stały się zmorą całej rodziny i kolejnym problemem nie do przeskoczenia.

- Dwa lata temu przez infekcję córka trafiła na OIOM - wspomina pani Kasia. - Okazało się, że jest to gronkowiec płuc. Wyraziłam zgodę na respirator i wówczas skierowano nas na PEG.

Zuzia zakwalifikowała się do Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, bez którego pomocy rodzice dziewczynki nie wyobrażają sobie teraz życia. Dwa razy w tygodniu do Zuzi przyjeżdżają pielęgniarki, a kilka razy w miesiącu lekarz. Kiedy dziewczynka zachoruje na infekcję wystarczy jeden telefon, a cała ekipa przybywa z odsieczą. Wypożyczają niezbędny sprzęt, m. in. inhalator, koncentrator tlenu i co najważniejsze - asystor kaszlu, który znacznie łagodzi przebieg każdej infekcji.

Niestety częste choroby bardzo wycieńczyły młody organizm. Ponadto dziewczynka nadal ma nieustające napady padaczki, które nasilają się w szczególności nad ranem podczas snu. - Wiem, że gdyby można było jakoś zahamować te częste ataki Zuzia byłaby inną dziewczynką - mówi mama. - Cieszyłaby się życiem. Mieliśmy tego przykład, kiedy na pięć dni padaczka ustała. Zuzia wówczas śmiała się w głos. Nigdy nie widziałam mojej córki w takim stanie euforii.

Rodzice próbowali już wszystkich leków na padaczkę dostępnych na polskim rynku. Ponadto korzystali z akupunktury, usług bioenergoterapeuty, a nawet szeptuchy. Niestety nic nie przyniosło długotrwałego efektu. Jak dotąd nie próbowali tylko jednego - medycznej marihuany, która od pewnego czasu w Polsce jest legalna.

- Niby Sejm przyjął ustawę, która umożliwia chorym korzystanie z marihuany dla celów zdrowotnych, ale równie dobrze mogłoby do tego nie dojść - mówi pani Kasia. - W praktyce wygląda to tak, że żadnej przeciętnej rodziny na to nie stać. Lekarstwa te nie są bowiem refundowane. Koszt leczenia naszej córki wyniósłby ok. 6 tys. miesięcznie!

Zuzia jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, gdzie można przelewać pieniądze bezpośrednio na subkonto. Natomiast Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, do którego dziewczynka należy, prowadzi zbiórkę na asystor kaszlu, z którego będzie mogło korzystać każde chore dziecko. Ponadto hospicjum kupuje dzieciom rzeczy najpotrzebniejszego użytku.

- Chciałabym bardzo podziękować wszystkim za tę długoletnią pomoc - podsumowuje mama Zuzi. - Dziękuję przede wszystkim moim wspaniałym rodzicom, mojej siostrze Agnieszce i jej mężowi Krzysiowi oraz mojej teściowej. Dziękuję z całego serca w imieniu moim i Zuzi. Oni zawsze są przy nas, kiedy ich potrzebujemy...

KAŻDY MOŻE POMÓC ZUZI!
Kliknij tutaj i pomóż dziewczynce.

Zuzia jest podopieczną Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, na których konto również można wpłacać pieniądze, za które lekarze i pielęgniarki kupią odpowiedni sprzęt. Chcesz pomóc? Wejdź tutaj