Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Kolejne dziecko z wyrokiem śmierci, jeśli nie uda się zebrać 10 mln zł [ZDJĘCIA]

Krystyna Paszkowska
Krystyna Paszkowska
Zaledwie przed tygodniem pisaliśmy o chorej na SMA 5-miesięcznej Julki Rówczyńskiej, a już kolejni rodzice proszą o wsparcie dla swgo dziecka. Padryk Radwański, to 9-miesięczny chłopczyk, który ciepi na to samo schorzenie. Jeszcze kilka lat temu chłopczyk byłby skazany na śmierć. Teraz jest skuteczna forma leczenia, jednak jej cena jest zatrważająca. Terapię genową można przejść jedynie w USA i kosztuje ona 10 mln zł.

- Nasz synek urodził się z wyrokiem śmierci, z nieuleczalną chorobą genetyczną - mówią Monika i Dariusz Radwańscy, rodzice Patryka. - Rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania. Cudowne życie, które tak długo planowaliśmy, rozsypało się... Niedowierzanie i płacz musieliśmy zastąpić działaniem. Naszą jedyną szansą jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Zatrzymuje postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe. Jedynym, co nas od niej dzieli, jest niewyobrażalnie wysoki koszt. Nie mamy jednak innego wyjścia. Nie poddajemy się i prosimy o pomoc. Tylko ludzie o wrażliwym sercu mogą uratować życie naszego synka...

Partyk urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Rodzice byli tacy szczęśliwi. Do czasu… Gdy Patryś miał 2 tygodnie, trafił do szpitala.

Infekcje, długa antybiotykoterapia – takie było nasze szpitalne życie przez 3 tygodnie, życie pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekaliśmy na wynik, nasz synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść.

Stan Patrysia był tak ciężki, że trafił na OIOM. Najdłuższe dni w życiu… Rodzice czekali na wynik badania jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. - Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej - wspominają zatroskani rodzice chłopca. - Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie - stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.

Wcześniej wydawało nam się, że potrafimy zrozumieć ten ogrom strachu, bólu, który czuje rodzic, gdy dziecko jest śmiertelnie chore. Nie mieliśmy o tym pojęcia… Świat pozornie dalej trwał, ale dla nas się skończył. Wszystko przestało mieć znaczenie, poza jednym – nasz synek jest  chory, a my musimy mu pomóc.

Patryk unosi rączki, przewraca główkę na boki… To jedyne ruchy, jakie wykonuje. Tego nie zabrała nam choroba – jeszcze - mówią zrozpaczeni rodzice. - Synek nadal jest z nami, ale jak długo? Świadomość, że choroba zabija go dzień po dniu, jest przerażająca.

Dzięki staraniom społeczności SMA, w Polsce od 2019 roku refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, Spinraza, która ma spowolnić lub zahamować postępy choroby. Dzięki niemu Patrk nadal żyje. Niestety lek ten musi być podawany do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia! Co ważne, nie działa na każdego tak samo. - Ciężko określić, jakie tak naprawdę będą rezultaty - przyznają rodzice chłopca. - W trakcie leczenia Patryś przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową.

Ratunkiem na normalne życie jest terapia genowa. W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe! Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni.. Dzięki lekowi jest szansa, że synek będzie się ruszać, siadać, jeść… Będzie żyć, i to żyć normalnie!

Na samą myśl o cenie leczenia przechodzą nas jednak dreszcze. Terapia genowa jest najdroższą na świecie. Koszt to około 2,1 mln dolarów… Długo zwlekaliśmy ze zbiórką, bo baliśmy się nawet marzyć o tym, że taką kwotę można zebrać. Nie mamy jednak wyjścia. Są 2 drogi – możemy wierzyć i walczyć o cud, o życie synka... albo się poddać.

- Patryś musi żyć - zaklinają los rodzice Patrysia. - Dlatego odważyliśmy się prosić o pomoc. To, co jest dla nas jest bezcenne – życie naszego synka – dla medycyny ma cenę! Niedowierzanie i rozpacz musieliśmy zastąpić działaniem. Łzy nie ocalą życia naszego dziecka. Musimy być silni dla niego. Musimy walczyć! Zamiast beztrosko się bawić z synkiem, zmuszamy go do ciągłych ćwiczeń fizycznych i oddechowych. Serce się kraje, gdy widzi się pokoik Patrysia, pełen medycznych sprzętów. Respirator, by pomóc w oddychaniu, koflator, aby wspomagać słaby odruch kaszlu, ssak, by pozbyć się wydzieliny...

Walczymy nie tylko dla Patrysia, ale też o badania przesiewowe, które w przyszłości pomogą całkowicie wyeliminować tę podstępną chorobę. Jeśli uznasz, że Patryk zasługuje na szansę, jeśli powiesz o nim znajomym – uda się go ocalić. Życie naszego synka jest tylko w rękach ludzi o dobrym sercu...

W Sylwestra Patryk miał operację. Lekarze założyli mu PEG-a, sondę dożołądkową, przez którą synek będzie teraz karmiony. Patryk już sam nie je, choroba zabrała mu nawet to.

Jak można wesprzeć rodziców Patrysia?
Wejdź proszę na stronę Siepomaga i dokonaj wpłaty.

Możesz też dokonać wpłaty tradycyjnie na konto:

Fundacja Siepomaga
Numer konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem: "21000 Patryk Radwański darowizna"

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na tczew.naszemiasto.pl Nasze Miasto