Niespełna 7-letnia Agatka Jabłońska z Tczewa choruje na mukowiscydozę - potrzebny drogi lek ZDJĘCIA

W Polsce z mukowiscydozą żyje się średnio około 25 lat. W krajach zachodnich to 20 lat więcej, a jawi się szansa na znalezienie skutecznego leku na ta chorobę. Żeby jednak Agatka miała szansę doczekać takiego takiego leku potrzebna jest pomoc tu i teraz. Obecnie dziewczynka przebywa w szpitalu na leczeniu dożylnym z powodu ponownego zaskarżenia bakterią pseudomonas aeruginosa.

- Każdego dnia walczymy o jej oddech nawet do 7 godzin dziennie – mówią rodzice Agatki. - Czasu nie da się zatrzymać, ale dobre leczenie może wydłużyć życie mojej córeczki. Tradycyjne leczenie miesięczne to koszt 2500 zł. Otrzymaliśmy zły wynik tomografii, który uświadomił nam jak bardzo bakteria, z którą walczymy zniszczyła płuca Agatki. Niestety, na obu płucach są poważne, nieodwracalne zmiany. Antybiotyki od trzech lat nie dają rady pozbyć się na stałe bakterii. Nie możemy pozwolić, by dalej siała spustoszenie w jej organizmie. Jest lepszy lek Tobi, ale kuracja nim, to około 20 tysięcy zł.

Niestety, los nie podarował Agatce i jej bliskim szczęścia. Dziewczynka urodziła się wiosną 2013 r. Rodzice i siostra nie nacieszyli się nią od razu. Dobę po narodzinach Agatka trafiła do szpitala w Gdańsku. Okazało, że ma niedrożność smółkową. Spędziła w szpitalu swoje pierwsze dwa tygodnie życia, na badaniach i leczeniu.

- Od tej wiadomości było już bliżej do tej, która wywróciła nasze życie do góry nogami – mówią zrozpaczeni rodzice. - Okazało się, że Agatka choruje na chorobę genetyczną - mukowiscydozę. Niestety, choroba ta wiąże się z kosztownym leczeniem trwającym całe życie. Nie jesteśmy w stanie sami ponieść kosztów tego leczenia. Dlatego prosimy o pomoc dla naszego dziecka.

Rodzice przyznają, że coraz ciężej im zakupić potrzebne leki i odżywki każdego miesiąca.
- Możecie sobie wyobrazić koszt całości, kiedy opakowanie odżywek kosztuje 26 zł, a wystarcza zaledwie na dwa dni, witaminy koszt 200 zł lub kreon enzymy, bez których Agatka nie może funkcjonować, koszt ponad 30 zł tylko na 4 dni. To tylko przykłady – dodają zasmuceni.
Agatka od urodzenia przechodzi bardzo ciężkie leczenie, niestety, pogorszenie jest znaczne.

Ciągle walczy i nie poddaje się. - Jest silna, dzielnie łyka te wszystkie leki czasem jest jej zwyczajnie niedobrze – podkreśla mama dziewczynki. - W ciągu dnia ma niewiele czasu, nie chodzi do przedszkola. Większość dnia siedzi z inhalatorem lub na naszych kolanach kiedy robimy jej drenaż płuc, by usunąć zalegającą wydzielinę. Raz w tygodniu wyręcza nas rehabilitant oczywiście odpłatnie, bo w naszym kraju nie ma nic za darmo. Godzina rehabilitacji to kolejne 120 zł, całe szczęście to bardzo pomaga. Kupujemy bardzo drogie sprzęty do fizjoterapii. Ludzie nas wspierają, jesteśmy wdzięczni za okazaną pomoc.

Nie możemy narzekać, zawsze jest ktoś chętny nas wesprzeć, a to wpłaci drobna sumę, a to wyśle leki, a czasem i zabawkę, by Agatce sprawić radość.
Nadzieję na opracowanie skutecznych leków w terapii mukowiscydozy przyniosły odkryte niedawno substancje modulujące białko CFTR – iwakaftor, lumakaftor i tezakaftor. W Europie dostępne są już trzy specyfiki przyczynowe produkowane na ich bazie. Leki tego rodzaju są refundowane w 18 krajach, w tym w Danii, Austrii, Grecji, Luksemburgu, Niemczech, w Irlandii, Szkocji, w Czechach, Słowenii i we Włoszech. W Polsce trwa obecnie proces refundacyjny. Koszt terapii tym specyfikiem, prowadzonej na koszt pacjenta, sięga kilkudziesięciu tysięcy złotych miesięcznie.

Pieniądze można przekazać rozliczając się rocznie z fiskusem. Można oddać 1% na leczenie Agatki oraz wpłacić darowiznę na subkonto założonej dla małej tczewianki.
Nr Krs: 0000342412
Cel szczegółowy: Agata Jabłońska

Nr konta bankowego do przekazywania DAROWIZN:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
26 1160 2202 0000 0000 5464 4607
W tytule wpłat:
Na leczenie Agaty Jabłońskiej

From Europe € [EUR] IBAN: PL 38 1160 2202 0000 0001 3049 4996
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku.
W tytule: dla Agaty Jabłońskiej

Można też wpłacić za pośrednictwem strony: zrzutka.pl/AgataJabłońska.