Udało się zebrać prawie 10 mln zł na terapię genową dla Patryka Radwańskiego - chłopczyk poleci do USA ZDJĘCIA

Krystyna Paszkowska
Krystyna Paszkowska
Przed tygodniem otrzymaliśmy wspaniałą wiadomość, że udało się zebrać prawie 10 mln dla Julki Rówczyńskiej, cierpiącej na SMA. Dziewczynka czeka na termin wyjazdu do USA. Zbiórka pieniędzy trwała jednak dalej, dla kolejnego dziecka. Dzięki Państwa hojności, również Patryk Radwański poleci po zdrowie - życiodajną terapię genową do USA.

- Walczyliśmy wspólnie przez 4 miesiące i udało się‼️ Udało się zebrać prawie 10 mln złotych dla PatRysia. Niemożliwe nie istnieje, trzeba tylko o nie powalczyć. Nie sposób opisać naszej wdzięczności. Gdybyśmy mieli wymienić wszystkie osoby, które się zaangażowały w pomoc dla synka, to chyba nie starczyłoby nam dnia! (ale postaramy się to zrobić jak tylko ochłoniemy).

Wiedzcie proszę, że zawsze pozostaniecie w naszych sercach, Drużyna PatRysia, Armia, to prawie jak rodzina. Jeszcze raz dziękujemy - taką informację zamieścili rodzice Patrysia na fanpage'u Patryś kontra SMA.

Jeszcze kilka miesięcy temu Monika I Dariusz Radwańscy, rodzice chłopca błagali ludzi o dobrym sercu o pomoc w uratowaniu życia ich synka: - Nasz synek urodził się z wyrokiem śmierci, z nieuleczalną chorobą genetyczną. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania. Cudowne życie, które tak długo planowaliśmy, rozsypało się... Niedowierzanie i płacz musieliśmy zastąpić działaniem. Naszą jedyną szansą jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Zatrzymuje postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe. Jedynym, co nas od niej dzieli, jest niewyobrażalnie wysoki koszt. Nie mamy jednak innego wyjścia. Nie poddajemy się i prosimy o pomoc.

W pomoc zaangażował się sztab ludzi dobrej woli i szczerego serca. Do rodziców i małego Patrysia popłynęła rzeka wsparcia i psychicznego i materialnego.

Partyk urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Rodzice byli tacy szczęśliwi. Do czasu… Gdy Patryś miał 2 tygodnie, trafił do szpitala.
Infekcje, długa antybiotykoterapia – takie było nasze szpitalne życie przez 3 tygodnie, życie pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekaliśmy na wynik, nasz synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść.
Stan Patrysia był tak ciężki, że trafił na OIOM.

Dzięki staraniom społeczności SMA, w Polsce od 2019 roku refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, Spinraza, która ma spowolnić lub zahamować postępy choroby. Dzięki niemu Patryk nadal żyje. Niestety, lek ten musi być podawany do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia! Co ważne, nie działa na każdego tak samo. - Ciężko określić, jakie tak naprawdę będą rezultaty - przyznają rodzice chłopca. - W trakcie leczenia Patryś przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową.

Ratunkiem na normalne życie jest terapia genowa. W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe! Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni.. Dzięki lekowi jest szansa, że synek będzie się ruszać, siadać, jeść… Będzie żyć, i to żyć normalnie!

Na samą myśl o cenie leczenia przechodzą nas jednak dreszcze. Terapia genowa jest najdroższą na świecie. Koszt to około 2,1 mln dolarów…

Zolgensma jest najdroższym lekiem świata – cena katalogowa jednego opakowania w USA wynosi 2,125 mln dolarów amerykańskich. To prawie 10 mln zł.

Długo zwlekaliśmy ze zbiórką, bo baliśmy się nawet marzyć o tym, że taką kwotę można zebrać. Nie mamy jednak wyjścia. Są 2 drogi – możemy wierzyć i walczyć o cud, o życie synka... albo się poddać.

I udało się i kolejny maluszek poleci po zdrowie do Stanów Zjednoczonych. W kolejce czekają kolejne dzieci, które cierpią na to samo schorzenie. Wystarczy wejść na stronę fundacji Siepomaga i zacząć pomagać następnemu dziecku w walce o życie.

Koronawirus: odwołane szczepienia i operacje

Wideo

Komentarze 1

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Niestety nadal jest grupka dzieci z SMA które zbierają środki na tę tak kosztowną terapię. Z potrzebami i możliwościami pomocy można zapoznać się na stronie fundacji"siepomaga". Proszę pomóżmy w miarę możliwości.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3