5-miesięczna Julka z Nowego Miasta Lubawskiego walczy o życie - potrzeba 10 mln zł na terapię genową w USA

Szczęście rodziców Julki trwało zaledwie kilka tygodni...
Dziewczynka urodziła się dnia 16.07.2019 r. w Holandii. Jej rodzice przeprowadzili się do Holandii, gdy pani Joanna była jeszcze w ciąży. Chcieli zapewnić córeczce wszystko co najlepsze. Zbierali pieniądze, by w przyszłości postawić w Polsce dom.

Jednak los nie był łaskawy...

Kilka tygodni po narodzinach dziecka dowiedzieli się, że Julka jest ciężko chora. W trzecim tygodniu zauważono, że za mało się rusza i jest zbyt wiotka. Rodzice jeździli z córeczką do lekarzy i niestety potwierdziły się obawy- Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy). Musieli jechać do kolejnego szpitala gdzie leczy się takie dzieci jak Julka. Po całodziennych badaniach przez rożnych specjalistów okazało się, że dziewczynka jest za słaba na leczenie Nusinersenem, bo nie rokuje, a to jedyny lek dostępny na rynku w Europie, który potrafi zatrzymać postęp choroby.

Mieli czekać na najgorsze...

Jednak z pomocą wielu dobrych ludzi moi rodzice przygotowali się na taką ewentualność. To dla mnie rzucili wszystko i już następnego dnia po odmowie leczenia zastrzykiem w Holandii byliśmy w Polsce. I wiecie co? Udało się!

Jednak SMA to ciągła walka. Lekarze powtarzają, że Julka będzie musiała używać pionizatora, nosić gorsety i używać specjalnego wózka, że obecny lek nie leczy choroby tylko ją powstrzymuje. Mama dziewczynki często płakała, a tata był bardzo smutny, ale dzięki wielu Dobrym Ludziom uwierzyli, że dadzą radę walczyć o zdrowie córeczki i zbiorą pieniądze na leczenie i rehabilitacje.

- Byłam najszczęśliwszą osobą na świecie - mówi mama Julki. - Każdy wokół mówił "ohh beautifull girl" a nie - "życzę zdrowia twojej córce chorej na śmiertelną chorobę genetyczną". Wtedy jeszcze Julia jadła - długo - ale sama. Nie musiała mieć zakładanej obroży na noc. Tak - właśnie tak myślę, zakładając jej maseczkę od respiratora. Serce mi pęka, że moja jedyna córka, wymarzona, najpiękniejsza musi to wszystko znosić. Jeśli mam być szczera to pomijam wszystkie zdjęcia, na których są zdrowe, szczęśliwe dzieci. Staram się nie patrzeć na to, bo widzę wtedy co traci moje dziecko...

Płakać mi się chce gdy słyszę z zabiegowego, jak ona cierpi podczas kolejnego pobierania krwi. Nie mogę spać po tym jak widzę siniaki na jej małych rączkach czy nóżkach - po wenflonach. A sonda? Mąż raz spróbował włożyć to do nosa - jego reakcja mi wystarczyła. Skręca mnie od środka jak patrzę na nią, taką bezradną, ona jeszcze nie wie co się wokół niej dzieje. Nie wie, że jej życie zależy od tego czy uzbieramy na jej leczenie. Na najdroższe leczenie świata. Od jakiegoś czasu mam koszmary... Dziś miałam najgorszy z możliwych. W tym śnie biłam samą siebie z bezsilności. Tak bardzo marzę o tym, aby po prostu mieć możliwość wyjść na spacer z córką. Tak z miejsca! Bez szukania strzykawek do karmienia i bez tej szpitalnej aparatury. Marzę o tym, aby chociaż w jakimś stopniu mogła robić to co ja będąc dzieckiem.

- Tak bardzo mnie boli, że Julka nigdy nie będzie miała normalnego dzieciństwa - mówi pani Joanna. - Ostatnio szukając dla niej zabawki stałam z mężem pomiędzy regałami ze łzami w oczach widząc to wszystko czym ona nie może się bawić. Szukamy tych najlżejszych, tych najmniejszych, tych łatwych do objęcia jej słabą malutką dłonią.
Choroba postępuje więc nie mamy czasu...

Istnieje jeszcze jedna metoda leczenia - terapia genowa Zolgensma, polegająca na jednorazowym podaniu horrendalnie drogiego leku, który zatrzymuje podstępną chorobę. Można z niej skorzystać jedynie w USA. Tylko w tym kraju leczenie tą metodą jest dopuszczone. Lek można podać dziecku, które nie ukończyło jeszcze drugiego roku życia. To jedyna szansa na życie dla Julki.

Zolgensma jest najdroższym lekiem świata – cena katalogowa jednego opakowania w USA wynosi 2,125 mln dolarów amerykańskich.

Rodzina Julki nie jest w stanie sprostać takiemu wyzwaniu. Bez Państwa pomocy nie uda się uratować dziewczynce życia. Liczy się każdy dzień. 16 grudnia 2019 r. Julka trafiła na OIOM. - Nie wiemy jak to się skończy… - mówią rodzice dziewczynki. - Obecnie Julcia nie jest w stanie sama oddychać – oddycha za nią respirator. Choroba sieje spustoszenie, a my jesteśmy coraz bardziej bezsilni. Jeśli ratunek nie przyjdzie w porę, nasza córeczka odejdzie.
Nie mamy już czasu! Marzyliśmy o pięknych świętach dla Julci. Niestety takie nie będą... Trwa walka o jej życie! Stan Julki pogarsza się i nie wiemy, ile jeszcze wytrzyma nasze maleństwo!

Jak można wesprzeć rodziców Julki w gromadzeniu pieniędzy na leczenie?

Wystarczy wejść naSiepomagai dokonać wpłaty.

Można też tradycyjnie dokonać wpłaty na konto

NUMER KONTA
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem
21061 Julia Rówczyńska darowizna
Odbiorca
Fundacja Siepomaga